Il fenomeno mediatico di quest'estate 2014 non è una canzone, non è un modo di dire, ma piuttosto una doccia fredda, letterale, per dare spazio alla informazione sulla terribile malattia della Sla e favorire la raccolta dei fondi.
Lo scopo del giovane americano che ha inventato questa doccia fredda "acchiappa attenzione", è ai margini, nel senso che soldi se ne sono visti pochi, tuttavia mai così tanto si era parlato di questa terribile malattia degenerativa che colpisce le fasce muscolari.
Noi di "Gazzetta" abbiamo incontrato su questa moda che arriva dagli Stati Uniti Apollonia Botticelli, coordinatrice provinciale dell'Associazione dei pazienti di questa malattia, così angosciante.
Questa mattina Botticelli ha voluto, come fa peraltro periodicamente, visitare i pazienti sanniti, nel senso di portare loro conforto, amicizia, vicinanza, ma stavolta lo ha fatto insieme al referente Donato Biele e Maria Rosaria Monsurrò, docente dell’'Università di Napoli (tutti e tre nella foto di "Gazzetta").
La "doccia fredda", come dicevamo, ha certamente alzato il livello di attenzione sulla Sla, tenuto conto della partecipazione ad essa di personaggi famosi dello sport, della televisione, della musica e della politica, tra i quali il presidente del Consiglio, Matteo Renzi: tutti a farsi il cosiddetto gavettone con l'acqua gelida, ma sarà davvero utile per la causa?
Non tutti ne sono convinti, anzi.
Biele ha censurato quest'iniziativa: "La vera doccia gelata è quella che riceve il paziente ed i familiari nel momento della diagnosi. Bisogna arrivare a qualcosa di concreto.
Si deve tramutare questo impegno in fondi per la ricerca e quindi una alimentare concretamente la speranza".
La Sla è una malattia dalla quale non si riesce a guarire ed è progressiva, nemmeno tanto rara e ben presente nel nostro territorio.
L'iniziativa della doccia gelata, seppur lodevole per aver riportato l'attenzione su questa malattia che peraltro ha colpito, in modo spropositato rispetto al numero assoluto dei praticanti, molti calciatori, ultimo dei quali Stefano Borgonovo, giunto prematuramente alla morte, non piace affatto agli stessi malati i quali anzi si sentirebbero, così ci è stato riferito, presi in giro.
Apollonia Botticella, nell'accettare l'incontro con il giornale, ha colto l'occasione per invitare tutti alla giornata nazionale del 21 settembre prossimo.
Nel Sannio sarà allestito un gazebo al corso Garibaldi per ottenere reale sostegno per la raccolta dei fondi necessari alla ricerca scientifica.
Maria Rosaria Monsurrò ha poi aggiunto: "Non riusciamo ad arrestare questa malattia.
Esistono forme di malattie più lente.
Con determinate terapie oggi riusciamo ad aumentare la prospettiva di vita biologica di un paziente, ma non siamo contenti solo di arrivare a tanto.
Vorremmo che ci fosse un farmaco per guarire ma, al momento, non c'è. L'unica speranza è la ricerca".
Sul gavettone che sta imperversando sul web ha detto: "Questa trovata è naif, è mediatica e pubblicitaria.
Ha messo in moto dei meccanismi e probabilmente anche dei soldi, ma alla lunga potrà stancare per la sua demenzialità ".
La docente ha raccontato lo stato d'animo dei pazienti: "Sono proprio loro ad infondere coraggio agli operatori sanitari che si sentono frustrati.
Il paziente non si scoraggia e continua a pensare e programmare il futuro.
Sono capaci, in molte ore della giornata, di non sentirsi dei malati gravi e fanno una vita mentalmente normale.
E' la malattia mentale, il vero punto di non ritorno, la malattia in sè".
Per Botticelli, l'importante è fare rete con i familiari per condividere le proprie esperienze.
Infine, Apollonia Botticelli ha voluto rivolgere un appello a tutta la cittadinanza: "Il 21 settembre venite nel Sannio e contribuite in maniera fattiva alla ricerca scientifica".
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